GIST - Die unbekannte Krankheit

Unter allen bekannten Krebsarten gehört GIST, der gastrointestinale Stromatumor, zu den seltenen Krebserkrankungen. Da auch in den Medien nicht darüber berichtet wird, ist der GIST den meisten Menschen unbekannt, und viele fragen nochmal nach, weil sie Gicht oder Gift verstanden haben. Das sind ihnen bekannte Worte. Der GIST ist eine Untergruppe der Sarkome, von denen es nach WHO-Klassifikation etwa 100 Arten gibt. In Deutschland erkranken jedes Jahr etwa 1000 bis 1500 Menschen neu an GIST. Die Zahlenangaben in verschiedenen Quellen schwanken leicht, liegen aber immer in diesem Bereich. Die ungeliebte Chance an GIST zu erkranken liegt damit etwa 10 mal höher, als einen Millionengewinn im Lotto zu erzielen, denn im Jahr 2015 zum Beispiel gab es 115 neue Lotto-Millionäre. Und trotzdem hoffen alle diese Lottospieler, Millionär zu werden und ahnen dabei nicht, dass ihre Chance, an GIST zu erkranken vielfach höher ist. Und die Chance, eine weniger seltene Krebserkrankung zu bekommen, liegt noch etwa 100 mal höher.

Dieses Buch ist eine SONDERAUSGABE und enthält Kapitel aus den Büchern "GIST - Ein Tumor verliert seinen Schrecken" und aus "GIST, Gene und Mutationen". Zusätzlich wurden viele Ergänzungen hinzugefügt.

Taschenbuch A5, 255 Seiten, teilweise Farbbilder, Erscheinungsdatum: 1. Auflage 1. Februar 2021, ISBN: 9783752687965, Verlag: Books on Demand, Norderstedt, Preis: 21,90 Euro

Das Buch kann in allen guten Buchhandlungen bestellt werden und ist auch im Buchshop des Verlages und bei Amazon erhältlich.

 

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GIST - Diagnose, Operationen und Therapie

Gastrointestinale Stromatumoren (GIST) entwickeln sich in den meisten Fällen langsam und schmerzlos in den Muskelzellen des Verdauungstraktes und bleiben deshalb lange unbemerkt. In den meisten Fällen wächst der Tumor aussen an Darm- oder Magenwand, seltener an der Speiseröhre. Da er nach aussen wächst, wo im Bauchraum viel Platz ist, fällt er lange nicht auf. Oft sind es Zufallsbefunde im Rahmen einer anderen Untersuchung. Erst wenn Schmerzen auftreten oder unerklärliche Blutverluste auftreten, macht sich der GIST bemerkbar. Dann ist er meist schon weit fortgeschritten und hat fast immer schon in den Bauchraum und auch in die Leber gestreut.

Jetzt ist es ganz wichtig, an den richtigen Arzt zu geraten, der sich mit dem GIST auskennt. Ein GIST am Darm muss grundsätzlich anders behandelt werden, als ein Darmkrebs. Während letzterer auf Chemotherapie und Bestrahlung reagiert, verursacht diese Therapie bei GIST nur unnötiges Leiden, bekämpft aber nicht den GIST. Bis etwa zur Jahrhundertwende vor knapp zwanzig Jahren gab es bei GIST nur die Option, den Tumor möglichst komplett zu entfernen. Hatte er bereits Herde im Bauchraum abgesiedelt, war eine langfristige Heilung nicht mehr möglich.

Anfang 2000 begann die große Hoffnung für GIST-Patienten, als in Studien festgestellt wurde, dass der Wirkstoff Imatinib (Medikamentenname Glivec®), der gegen die chronische myeloische Leukämie (CML) entwickelt worden war, auch in der Lage ist, das Wachstum von gastrointestinalen Stromatumoren zu hemmen. Der GIST beruht auf einem Gendefekt, der bestimmte Muskelzellen im Verdauungstrakt ungehemmt wachsen lässt. Imatinib ist, vereinfacht ausgedrückt, in der Lage, die Rezeptoren der Zellen zu blockieren, die das Wachstum steuern. Je nach betroffenem DNA-Bereich, man unterscheidet verschiedene Exonbereiche auf dem Chromosom, war die Wirkung mehr oder weniger gut. Vorteilhaft ist ein Gendefekt im Exon 11, der schon auf 400mg Imatinib täglich reagiert. Ist der Bereich Exon 9 betroffen, wird meist gleich eine Tagesdosis von 800mg Imatinib verschrieben. Viel ausführlicher habe ich das in dem Buch "GIST, Gene und Mutationen" beschrieben.

Imatinib hat bei mir den GIST zwölf lange Jahre im Zaum gehalten, bevor die Wirkung nachliess, weil sich die Krebszellen neue Wege des Weiterlebens gesucht hatten. Obwohl es manchmal zu Nebenwirkungen kam, die nicht gerade schön waren, ist es doch sehr wichtig, diese zu ertragen und nicht vorzeitig eine wirksame Therapie abzubrechen. Es gibt zwar mehrere Therapiestufen, aber man sollte immer versuchen, solange wie möglich in einer Stufe zu verweilen. Grenzen setzt natürlich die Lebensqualität, denn ohne sie nützt auch eine Verlängerung des "Lebens" nichts.

Nach zwölf Jahren erfolgte dann der Umstieg auf die Zweitlinientherapie mit dem Wirkstoff Sunitinib (Medikamentenname Sutent®). Leider viel kürzer als gehofft, konnte ich diese Therapie ertragen. Die Nebenwirkungen zwangen zu Dosisreduzierungen und verlängerten Therapiepausen, was nach zwei Jahren dazu führte, dass die Tumorherde sich wieder vergrößerten und vermehrten.

Gerade rechtzeitig gab es im Frühjahr 2019 dann die Möglichkeit, an einer Studie mit weiteren Medikamenten teilzunehmen. Diese Studie mit Avapritinib (BLU-285) und dem Alternativwirkstoff Regorafenib wird in Deutschland an wenigen Zentren durchgeführt, die jahrelange GIST-Erfahrung haben. Ich habe mich für Berlin-Buch entschieden.