VOYAGER Studie - Blaue Hoffnung für GIST-Patienten

Buchansicht Blaue Hoffnung für GIST Patienten

Blaue Hoffnung für GIST-Patienten

In diesem Buch schildere ich die Therapie ab Mitte 2018, die mit Sutent beginnt und in der Voyager-Studie mit Avapritinib endet. In der Studie wird die Wirksamkeit von Avapritinib mit der des Krebsmedikamentes Regorafenib verglichen. Da die Studie in Berlin stattfindet, fahren wir alle vier Wochen nch Berlin-Buch. Übernachten tun wir vor dem Klinikbesuch im Comfort-Hotel in Bernau. Nach dem Klinikbesuch fahren wir gemütlich nach Hause.

Buchansicht Blaue Hoffnung für GIST Patienten

Taschenbuch A5, 212 Seiten, Erscheinungsdatum: 1. Auflage 19. Juni 2020, ISBN: 9783751938068, Verlag: Books on Demand, Norderstedt, Preis: 16,90 Euro

Das Buch kann in allen guten Buchhandlungen bestellt werden und ist auch im Buchshop des Verlages und bei Amazon erhältlich.

 

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Der Inhalt des Buches

  1. Vorwort
  2. Sutent Therapie
  3. Die Blaue Hoffnung - BLU285
  4. Halbzeit
  5. Untersuchungen
  6. Astrup
  7. Blutdruck
  8. Blutwerte
  9. Computertomographie
  10. Elektrokardiogramm (EKG)
  11. Kernspintomographie (MRT)
  12. Körpertemperatur
  13. Urinwerte
  14. Bericht aus Berlin
  15. Bekannte Nebenwirkungen
  16. Der GIST ist nicht genug
  17. Erschöpfung und Ruhebedarf - Fatigue
  18. 25000 Kilometer zwischen Hamburg und Bernau
  19. Der versteckte Fontane
  20. Fahrt durch Brandenburg
  21. Krebstherapie oder Augen retten
  22. Giftanschlag
  23. Virenangriff
  24. Pneumokokken-Abwehr
  25. Herpes-Virus
  26. Beinbruch am Lindenbaum
  27. Bundeswehr, Bayern und Bier
  28. Die Schlacht in der Nacht
  29. Tod eines Kameraden
  30. Das Surfer-Ohr
  31. Flughöhe bodennah
  32. GIST-Patientengruppe Hamburg
  33. Deutsche Sarkom Stiftung
  34. Deutsche Krebshilfe
  35. Literatur-Empfehlungen
  36. Infoseite

Viele weitere Geschichten von mir findet man in dem Buch "Die blaue Bank"

Blick ins Buch

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Die Beispielseite zeigt Aufnahmen, die mit einem Quadcopter (Drohne) gemacht wurden.

Sie können vor dem Kauf einen Blick in das Buch werfen. Das geht sowohl im Buchshop des Verlages als auch bei Amazon. Wenn Ihnen das Buch gefällt, können Sie es gleich bestellen.

Alternativ können Sie auch eine Vorschau als PDF-Datei (1,6 MB) auf meinen Webseiten ansehen. Klicken Sie auf die Beispielseite.
ACHTUNG: In der Schwarz/Weiß-Version des Buches sind die Bilder unbunt, auch wenn sie in dieser Vorschau bunt gezeigt werden. Hier ein Blick ins Buch.

Anmerkungen zum Buch

Hinweise:

Laut Onkologie und Apotheker verträgt sich der Magen-Säureblocker (Protonenpumpenhemmer) Omeprazol nicht mit den GIST-Medikamenten Imatinib, Sunitinib und anderen, da sie deren Wirksamkeit abschwächen. Wer einen Magensäreblocker benötigt, sollte mit seinem Onkologen über Alternativen sprechen.

Korrekturen:

Keine Fehler gemeldet oder bekannt.

Haben Sie einen Fehler bemerkt? Schreiben Sie mir an gohlisch@t-online.de.

Pathologiebefund Diagnose c-Kit Mutation im Exon 11

GIST - Diagnose, Operationen und Therapie

Gastrointestinale Stromatumoren (GIST) entwickeln sich in den meisten Fällen langsam und schmerzlos in den Muskelzellen des Verdauungstraktes und bleiben deshalb lange unbemerkt. In den meisten Fällen wächst der Tumor aussen an Darm- oder Magenwand, seltener an der Speiseröhre. Da er nach aussen wächst, wo im Bauchraum viel Platz ist, fällt er lange nicht auf. Oft sind es Zufallsbefunde im Rahmen einer anderen Untersuchung. Erst wenn Schmerzen auftreten oder unerklärliche Blutverluste auftreten, macht sich der GIST bemerkbar. Dann ist er meist schon weit fortgeschritten und hat fast immer schon in den Bauchraum und auch in die Leber gestreut.

Jetzt ist es ganz wichtig, an den richtigen Arzt zu geraten, der sich mit dem GIST auskennt. Ein GIST am Darm muss grundsätzlich anders behandelt werden, als ein Darmkrebs. Während letzterer auf Chemotherapie und Bestrahlung reagiert, verursacht diese Therapie bei GIST nur unnötiges Leiden, bekämpft aber nicht den GIST. Bis etwa zur Jahrhundertwende vor knapp zwanzig Jahren gab es bei GIST nur die Option, den Tumor möglichst komplett zu entfernen. Hatte er bereits Herde im Bauchraum abgesiedelt, war eine langfristige Heilung nicht mehr möglich.

Anfang 2000 begann die große Hoffnung für GIST-Patienten, als in Studien festgestellt wurde, dass der Wirkstoff Imatinib (Medikamentenname Glivec®), der gegen die chronische myeloische Leukämie (CML) entwickelt worden war, auch in der Lage ist, das Wachstum von gastrointestinalen Stromatumoren zu hemmen. Der GIST beruht auf einem Gendefekt, der bestimmte Muskelzellen im Verdauungstrakt ungehemmt wachsen lässt. Imatinib ist, vereinfacht ausgedrückt, in der Lage, die Rezeptoren der Zellen zu blockieren, die das Wachstum steuern. Je nach betroffenem DNA-Bereich, man unterscheidet verschiedene Exonbereiche auf dem Chromosom, war die Wirkung mehr oder weniger gut. Vorteilhaft ist ein Gendefekt im Exon 11, der schon auf 400mg Imatinib täglich reagiert. Ist der Bereich Exon 9 betroffen, wird meist gleich eine Tagesdosis von 800mg Imatinib verschrieben. Viel ausführlicher habe ich das in dem Buch "GIST, Gene und Mutationen" beschrieben.

Imatinib hat bei mir den GIST zwölf lange Jahre im Zaum gehalten, bevor die Wirkung nachliess, weil sich die Krebszellen neue Wege des Weiterlebens gesucht hatten. Obwohl es manchmal zu Nebenwirkungen kam, die nicht gerade schön waren, ist es doch sehr wichtig, diese zu ertragen und nicht vorzeitig eine wirksame Therapie abzubrechen. Es gibt zwar mehrere Therapiestufen, aber man sollte immer versuchen, solange wie möglich in einer Stufe zu verweilen. Grenzen setzt natürlich die Lebensqualität, denn ohne sie nützt auch eine Verlängerung des "Lebens" nichts.

Nach zwölf Jahren erfolgte dann der Umstieg auf die Zweitlinientherapie mit dem Wirkstoff Sunitinib (Medikamentenname Sutent®). Leider viel kürzer als gehofft, konnte ich diese Therapie ertragen. Die Nebenwirkungen zwangen zu Dosisreduzierungen und verlängerten Therapiepausen, was nach zwei Jahren dazu führte, dass die Tumorherde sich wieder vergrößerten und vermehrten.

Gerade rechtzeitig gab es im Frühjahr 2019 dann die Möglichkeit, an einer Studie mit weiteren Medikamenten teilzunehmen. Diese Studie mit Avapritinib (BLU-285) und dem Alternativwirkstoff Regorafenib wird in Deutschland an wenigen Zentren durchgeführt, die jahrelange GIST-Erfahrung haben. Ich habe mich für Berlin-Buch entschieden.